Mezi koho rozdělíme výtěžek z běhů PVZP FénixRun?

image

Primárním cílem charitativních běhů PVZP FénixRun je podpora deseti neziskových organizací. Výtěžek ze startovného a dobrovolných příspěvků z PVZP FénixRun bude bezezbytku věnován deseti neziskovým organizacím. Ty se dlouhodobě věnují dětským onkologickým pacientům, dětem po vážných úrazech, osobám s amputacemi dolních končetin nebo s jinými handicapy, předčasně narozeným dětem a také sourozencům dětí s vážným onemocněním. Peníze rozdělíme mezi nadační fondy a spolky Nové Háro, NF Modrý hroch, NFDO Krtek, No Foot No Stress a NF Pink Bubble, Aponedo, Nadační fond Melodio, NF Ze Srdce PVZP, NF Šťastná hvězda a Společně k úsměvu, z. s.

Díky PVZP FénixRun bude moct pokračovat v práci se svým koučem Romana, Libor, Mates a Eva. 

Spolek Nové háro

Nové háro založila v roce 2017 Markéta Zagrapanová z Lužic u Mostu. Vedla ji k tomu osobní zkušenost s onkologickým onemocněním a se ztrátou vlasů a také touha pomáhat ostatním pacientům a ulehčit jim alespoň trochu náročný boj s nemocí. Nové háro pomáhá nemocným dětem a mladým lidem po ztrátě vlasů tím, že jim zadarmo vyrábí paruky z pravých vlasů na míru.

Nové háro vyrobí paruky z pravých vlasů pro onkologické pacienty

Věděli jste, že samotná výroba jedné paruky přímo na míru a z pravých vlasů, je finančně nákladná? Nové háro spolupracuje s nejlepším vlásenkářským salónem v ČR a poskytuje své cílové skupině ty nejkvalitnější vlasové náhrady. Výroba jedné paruky stojí přes 50 tisíc korun a všichni onkologičtí pacienti do 25 let ji dostanou zdarma. 

Výtěžek z PVZP FénixRun běhů tak bude použit na zaplacení nákladů na výrobu paruk. Kolik jich bude, záleží na celkové částce, každopádně určitě několik onkologicky nemocných dětí si nebude muset díky tomuto běhu dělat starosti se ztrátou vlasů vlivem léčby s těžkou nemocí.

Nadační fond dětské onkologie Krtek

Nadační fond dětské onkologie Krtek pomáhá dětem a dospívajícím, kteří se léčí na Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno. Hlavním dlouhodobým cílem Krtka je pomáhat udržet současný vysoký standard komplexní péče o onkologické pacienty, zmírnit následky léčby a také navýšit možnosti personalizované medicíny pro všechny pacienty s onkologickým onemocněním, kteří to potřebují. Krtek je tu pro pacienty a jejich rodiny během náročné léčby i po ní, kdy pomáhá usnadnit malým a mladým Krtkům návrat zpět do běžného života.

Krtek podpoří provoz ubytovny pro rodiny onkologických pacientů

Nadační fond dětské onkologie Krtek poskytuje již od roku 2004 zcela zdarma zázemí rodinám, jejichž dítě je pacientem Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno. Jde o pacienty z celé Moravy, Slezska a z části Čech. Rodiny mnohdy přijíždějí akutně v noci, bývají v šoku a nemají představu, jak dlouho budou ubytování potřebovat. Z toho důvodu se pro ně jiné ubytování těžko hledá a v těsné blízkosti dětské nemocnice se podobné zařízení nenachází. 

Ročně ubytovnu využije přes 500 osob a kompletní náklady na její provoz, které hradí NFDO Krtek, přesahují částku 800 000 Kč. Cílem projektu je usnadnit rodinám s onkologicky nemocným dítětem složitou situaci. Plně vybavená ubytovna umožňuje dětem během léčby pobyt mimo nemocniční prostředí i s rodičem a současně zohledňuje finanční situaci rodin. 

Nadační fond Modrý hroch

Nadační fond Modrý hroch pomáhá už 17 let především konkrétním dětem po těžkých úrazech a dětem s těžkým fyzickým handicapem při jejich návratu do běžného i sportovního života. Dlouhodobě podporuje chirurgická oddělení v nemocnicích celé ČR a věnuje se protiúrazové prevenci. Právě úrazy jsou nejčastější příčinou úmrtí dětí ve věkové skupině 0–25 let.

Modrý hroch pomůže Štěpánkovi zvládat kombinované postižení

Štěpánek Zimčík je 13letý kluk s kombinovaným postižením. Narodil se jako zdravé dítě, ale bohužel po pár dnech po narození dostal záškuby do končetin. Nejdříve mu diagnostikovali lékaři benigní křeče později genetickou vadu typu SCA. Štěpánek má poruchu rovnováhy, je celkově hypotonický a středně těžkou mentální retardaci a je schopen říct jen jednoduchá slova. Od malička měl opožděný vývoj. Samostatně začal chodit až kolem druhého roku. Jezdili jsme pravidelně do lázní a cvičili Vojtovu metodu a Bobath koncept. V chůzi si Štěpánek nebyl moc jistý, občas spadl. V pěti letech náhle začal ochabovat, rychle ztrácel rovnováhu a chůze byla den ode dne horší. Až se raději začal pohybovat spíše lezením a s pomocí opory je schopen chůze.  Právě zbytková chůze se stala motivací, aby se Štěpánek mohl naučit přejít s pomocí chodítka a celkově zpevňoval svalstvo, které i vlivem růstu neustále ochabuje. 

 

Asi 2 roky jezdí pravidelně na ambulantní rehabilitace 1x týdně do rehabilitačního centra ARCADA. Po cvičení jsou vidět pokroky, je celkově zpevněný, a i když rychle roste, pořád se daří udržovat svalstvo a jeho celkový stav v lepší kondici. Nejvíce potřebuje intenzivní terapii, která trvá 14 dní po 2 hodinách denně. Štěpán musí pokračovat také v ambulantních rehabilitacích, které mu moc prospívají, ale jsou pro rodinu nákladné. Bohužel intenzivní terapii ani pravidelné speciální ambulantní rehabilitace naše pojišťovny nehradí.

Nadační fond Pink Bubble

Pink Bubble pomáhá mladým lidem, kterým poznamenala život léčba onkologického onemocnění, být šťastnější a postavit se co nejdříve zpátky na vlastní nohy. Příjemcům pomoci říkají důvěrně “Bubliny” a ke každému z jejich příběhů přistupují osobně, protože každý, kdo se na nadaci obrátí, je pro ně jedinečný. Pink Bubble poskytuje všestrannou podporu dětem a mladým lidem v době onkologické léčby, v období následné rekonvalescence, především v čase, kdy se pacienti vyrovnávají s novou realitou poznamenanou následky léčby, tedy v některých případech i mnoho let po ukončení hospitalizace. Pořádá společné pobyty, plní přání, zajišťuje první pracovní zkušenosti a jednorázově přispívá v případech sociální nouze.

Pink Bubble zorganizuje ozdravné a resocializační pobyty pro onkologické pacienty

Nadační fond Pink Bubble využije výtěžek z PVZP FénixRunu na ozdravné, resocializační a zážitkové pobyty pro takzvané „Bubliny“ – mladé onkologické pacienty ve věku od 10 do 30 let z celé České republiky. Na těchto pobytech je tradičně čeká mnoho zajímavých aktivit a nezapomenutelných zážitků, jako např. sportovní aktivity, arteterapie, celopobytové hry, nevšední výlety, rehabilitace, vzdělávací workshopy, společná sezení a sdílení zkušeností spojených s onkologickou léčbou a se životem po jejím ukončení a v neposlední řadě také navazování nových – často velmi pevných a trvalých – přátelství a objevování nových možností v bezpečném prostředí svých vrstevníků, kterým rovněž život zkomplikovalo onkologické onemocnění.

Setkávání a sdílení podobných zkušeností pomáhá mladým pacientům v citlivém věku dospívání a rané dospělosti lépe se vyrovnat s následky onkologické léčby. Přispívá k vyšší psychické pohodě, k návratu sebedůvěry, k vědomí, že podobnými zkušenostmi prošli i ostatní, dokázali je úspěšně překonat a zařadit se zpět do běžného života do společnosti.

No foot No stress

Sdružení No foot No stress vzniklo jako dobrovolné, nezávislé společenství, sdružující osoby se zdravotním handicapem s amputací dolních končetin a osob spřízněných s tímto postižením. Cíle sdružení jsou pomáhat osobám po amputaci nohy/nohou a pořádat kulturní, naučné, sportovní i společenské akce.

No Foot No Stress nakoupí lyžařské protézy

Jakmile se vzpamatuje z prvotního šoku, nastupujeme vetšinou už deset let my – NO FOOT. Snažíme se pomoci hlavně radou kde, co a jak vyřídit, jak se naučit chodit, jakou protézu si pořídit. Když má tohle všechno za sebou a začne žít ještě “ kvalitnější život” poohlíží se k návratu do běžného života. Chce začít sportovat. 

Proto se snažíme dát dohromady peníze na sportovní buď běhací, nebo lyžařskou protézu. Letos jsme jich pořídili dokonce 7, což je skoro milion korun.

Peníze z letošního běhu, bychom rádi použili na nákup lyžařské protézy, kterých máme v půjčovně už několik.

Spolek Aponedo

Zemská porodnice u Apolináře je jedním z 12 perinatologických center v České republice. A právě tím centrem, které se věnuje záchraně nejmenších miminek s hmotností pod 500 gramů nebo narozených před 24. gestačním týdnem. Malí hrdinové tu bojují o svůj život i dlouhé měsíce. Péče o takové novorozence je velice nákladná. Naším cílem je zpříjemnit dlouhou cestu nemocnicí mamince i miminku, maličkým pacientům dopřát ten nejlepší možný start do života a lékařům umožnit pracovat s nejnovější technikou a v příjemném prostředí. Na projektech spolupracujeme s personálem porodnice, jehož priority jsou stejné jako naše - zdravé děťátko a spokojení rodiče. Vracíme dobro tam, odkud pramení.

Aponedo pomůže vytvořit rodinnou jednotku intermediární péče

Rok 2023 s sebou nese ambiciózní projekt. Cílem nemocnice je proměna intermediárního oddělení na rodinnou jednotku intermediární péče s centrální monitorací. Co to znamená? Možnost společného pobytu dětí a maminek na intermediárním oddělení. V současné době intermediární oddělení fungují jako velké místnosti (tzv. boxy) s jednotlivými inkubátory či postýlkami, kde jsou miminka pod přímým dohledem sestřiček. Rodiče za dětmi dochází, tráví u nich dny, ale večer většinou odjíždí domů. Kapacitně není možné nabídnout jim plnohodnotné zázemí po celou dobu hospitalizace jejich potomka. Na společném pokoji se setká miminko s maminkou až na samém konci pobytu, pár dní před propuštěním. Odloučení je velkým stresem pro celou rodinu. Přitom podle zkušeností ze zahraničí, kde podobně uspořádaná oddělení fungují již řadu let, vede společný pobyt dítěte s matkou ke zkrácení celkové doby hospitalizace, zvyšuje šance na kojení nedonošených dětí, a v neposlední řadě snižuje riziko nemocničních infekcí.

Plánovaná rekonstrukce rozdělí dosavadní prostory na rodičovské pokoje, ve kterých budou maminky celodenně pečovat i o ta miminka, která ještě nejsou zcela stabilní, potřebují dechovou podporu nebo jinou formu léčby, monitoraci a zvýšený dohled zdravotnického personálu neonatologického oddělení. Děti budou na rodinných pokojích po celou dobu monitorované, tedy pod bedlivým dohledem sester v centrálním „velíně“, kam budou svedena veškerá data o aktuálním zdravotním stavu. Sestry budou připravené kdykoliv zasáhnout v případě problémů a budou samozřejmě maminkám pomáhat s běžnou denní péčí, krmením dětí, aplikací léků apod. A přesně tady je prostor pro naši pomoc. V roce 2023 veškeré vybrané prostředky investujeme do technického vybavení centrální monitorovací místnosti, která je stěžejní pro vznik nového uspořádání intermediární péče. Máme možnost přispět ke zkvalitnění péče o rostoucí předčasně narozené děti, zlepšit spokojenost rodičů a personálu. A to je posláním rodičovského spolku Aponedo. Děkujeme, že nám pomůžete v běhu za velkým snem. 

Nadační fond Melodio


Nadační fond Melodio spojuje pomoc ze zážitkem. Z výtěžku koncertů a z prodeje hudby hradí kouče a následné rozvojové programy pro lidi se zdravotním handikepem. Nové vize, které tito lidé tak získají tím, že si uvědomí své silné stránky a odhalí opravdové vize a sny, pro ně znamenají nový život. Naši klienti sice nemohou běžet, ale mohou se s naší pomocí v životě rozběhnout.

Nadační fond Melodio poskytne svým klientům kouče a terapeuty

Výtěžek z charitativních závodů PVZP FénixRun použije Nadační fond Melodio na financování koučů a terapeutů, jejichž pomoc jeho klienti s hendikepem využívají k tomu, aby se ve svém životě neustále posouvali kupředu. Aktuálně Melodio pomáhá několika klientům. Eva hledá s koučkou Evou Strakovou možnosti, jak zpeněžit svou zručnost. 

Parasportovec Mates s koučkou Terezou Dyntarovou pracuje na správném mentálním pojetí vítězství, Romaně pomáhá kouč Pavel Rabenseifner definovat její kariérní postup a využít správně její dar zacházení se slovy. Libor začal čerstvě s koučkou Karolínou Chovancovou a bude pracovat na tom, aby našel stabilitu v životě po nehodě a nemoci, kdy přišel o nohu, a po tragických událostech a rozhodnutích s tím souvisejících, i o střechu nad hlavou.  

Nadační fond Ze srdce PVZP

Nadační fond Ze srdce PVZP vznikl jako zastřešující organizace pro celou řadu dobročinných a společensky odpovědných aktivit PVZP. Pořádá akce pro skupiny napříč celou společností a zároveň pomáhá vybraným lidem a organizacím individuálně. Vždycky ale ze srdce.

Nadační fond Ze srdce PVZP pomůže sourozencům nemocných dětí

Sourozenci vážně nemocných dětí bývají často opomíjení, veškerá péče a pozornost rodičů a blízkých bývá směřována nemocným a jejich léčbě. V rodině bývá kvůli nemoci špatná nálada, potřeby zdravých sourozenců bývají odsunuty do pozadí a očekává se od nich, že rodině situaci usnadní svou pomocí, prací, bezproblémovostí a bezkonfliktností. Tyto děti musejí předčasně vyzrát a přicházejí o bezstarostné dětství, přitom právě oni mají celý život teprve před sebou a je potřeba jim to ukázat.

 

Podobnou zkušenost má i moderátor Jaroslav Brousil. Na mukopolyposacharidosu v šestnácti letech zemřel jeho bratr Honzík. Tuto těžkou životní situaci psychicky neustála jeho maminka, která po bratrově smrti začala pít, a to se jí bohužel stalo osudným.

Mukopolysacharidosa je jednou z nejzákeřnějších dětských nemocí, nemoc se projevuje až ve věku kolem 3-5 let. Co se děti do tohoto věku naučí, pak pomalu zase zapomínají a postupně jim vinou špatné buněčné výměny odumírají orgány v těle. Průměrný věk dožití je kolem patnácti let.

„Osobní zkušenost mě přiměla k založení Nadačního fondu Wine for Help. My ve Wine for Help jsme v Česku první, kdo se v rodinách s takto těžkým osudem zaměřuje na zdánlivě zdravé děti. Stále častěji se u těchto dětí setkáváme se schizofrenií nebo emočními poruchami, což je pro nás velké varování. Pravidelně proto pomáháme ve více než třiceti rodinách, které zasáhla smrtelná mukopolysacharidosa. Jsme sice malý tým složený z lidí, kteří se této činnosti věnují ve volném čase a bez nároku na honorář, přesto si troufáme říct, že dokážeme docela velké věci, a to už jen velmi blízkým vztahem k rodinám, které se nám často daří držet nad vodou,“ vysvětluje Jaroslav Brousil.

 

„Peníze z PVZP FénixRunu použijeme k plnění tajných vánočních přání sourozenců. Přání budeme plnit již po několikáté. Za dětmi osobně vyjíždíme před Štědrým dnem. Přání zjišťujeme přes naše tajné spojence, takže rodiny do posledních chvíle nic netuší. Upřímně neznám moc krásnějších a upřímnějších okamžiků, než je radost rodin, kterým nečekaně zazvoníme u dveří, popřejeme krásné Vánoce a dětem splníme vánoční přání, které není v silách jejich rodičů. Z peněz také proplatíme rodinám dětské tábory, které jsou pro tyto děti často šancí na to, najít si kamarády a také možnost, jak si odpočinout od náročné péče o nemocného sourozence,“ doplňuje Brousil. 

Nadační fond Šťastná hvězda

Pomoc NF Šťastná hvězda je vždy směřována ke konkrétním dětem a juniorům. Dbají na to, aby v maximální míře a co nejekonomičtěji zabezpečili materiální potřeby nemocných, které nejsou v jejich možnostech. Současně tyto nehradí celkově nebo jen z části zdravotní pojišťovna. NF Šťastná hvězda zajišťuje finanční pomoc i při proplácení nehmotných potřeb svých "hvězdiček". Nadační fond Šťastná hvězda sídlí v Jihlavě, ale pomáhá ve všech regionech České republiky. Je neziskovou organizací, která má za cíl pomáhat vážně nemocným dětem a jejich rodičům. Posláním je finanční i materiální pomoc nemocným dětem a jejich rodinám. Jedná se především o pomoc malým pacientům s onkologickým onemocněním, s cystickou fibrózou, dětem po mozkové obrně a pomáhá také dospívajícím se závažnými onemocněními, kteří jsou odkázáni na invalidní vozík.

Šťastná hvězda zaplatí Natálce rehabilitace a také školu na farmě

Natálka se narodila ve 27. týdnu těhotenství. Prognózy pro její další život nebyly příznivé, podle prvotních vyšetření měla být ležící a nekomunikativní. Snažili jsme se tomu nepoddávat a nepřijímat tuto skutečnost jako definitivní. Do čtyř let jsme však dosáhli pouze toho, že Natálka lezla po kolenou. Díky doporučení ředitelky nadace Šťastná hvězda jsme v roce 2015 absolvovali neurorehabilitaci, která je vysoce nákladná a kterou bychom sami realizovat nedokázali. Výsledky byly famózní a Natálka se po čtyřech týdnech intenzivní rehabilitace postavila na nohy. V současné době stále zdokonalujeme chůzi, která stále není stabilní a jistá, ale vidíme, že zázraky se dějí. V současné době bychom rádi posílili Natálčinu motoriku a mozkovou činnost znovu v neurorehabilitačním centru, protože stále doufáme, že by s námi Natálka mohla aspoň trošku lépe komunikovat. Tato rehabilitace však nikdy nebyla  realizovatelná pouze díky našim prostředkům a v současné ekonomické situaci už vůbec není možná.

Integrace dětí s postižením je celospolečenským jevem, ne vždy však s patřičným účinkem. Většinou je kladen důraz pouze na vzdělávací část, nikoliv prožitkovou. Náš projekt v rámci environmentální výchovy se zaměřuje na obě tyto části s cílem naplnění představ o koexistenci lidské společnosti a přírody. V rámci školy v přírodě (týdenní prázdninový pobyt) dojde k environmentálnímu vzdělávání spojeného s přímými prožitky, kde si děti osvojí i další dovednosti, které následně formují jejich představy o přírodě i osobnostní pocit, že jsou samy sobě i svému okolí prospěšné. Důležitou roli hraje právě setkávání a spolupráce obou skupin dětí, tedy dětí s postižením i těch zdravých. Dílčím cílem jsou společně strávené kouzelné dny v souznění s přírodou a zastavení se v čase.

Společně k úsměvu, z. s.

Společně k úsměvu, z. s., je pacientský spolek, který v roce 2015 založili vyléčení pacienti, kteří se v době dětství a dospívání léčili na Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno. Ze zkušeností z podpůrných pobytů Nadačního fondu dětské onkologie Krtek vyvstala potřeba předat osobní zkušenost a sílu sdílení dál v podobě pomoci. Cílem spolku je podporovat aktuálně léčené děti a pomáhat těm, kteří léčbu ukončili a potýkají se s některými z pozdních následků léčby jako jsou psychosociální potíže, problémy s výživou, dentální problémy, poruchy fertility i sluchu. Tuto pomoc spolek poskytuje především prostřednictvím jednotlivých projektů.

Společně k úsměvu, z.s. realizuje podpůrný pobyt a osvětu pro pacienty s pozdními následky onkologické léčby

Věděli jste, že pozdní následky onkologické léčby se mohou dotýkat až 70 % vyléčených pacientů? A že je velmi důležité pacienty včas informovat a pomoci jim zahájit včasnou intervenci? Pozdní následky onkologické léčby pronikají do různých sfér života vyléčeného člověka a často mu znemožňují žít kvalitní a plnohodnotný život, o který v nemocnici tak těžce bojoval. Ať už se jedná o psychosociální potíže, jako jsou úzkosti, deprese, strach z vrstevnické skupiny nebo znovu se zapojení do života, poruchy výživy, které úzce souvisí s celkovou tělesnou kondicí a kvalitou života, nebo diskriminaci na pracovním poli a nemožnost dosáhnout hypotéky či životních pojištění.

Finanční prostředky z charitativního běhu proto věnujeme právě na podporu těmto pacientům. Uspořádáme resocializační pobyt, kde budou mít pacienti jak možnost sdílení podpůrné svépomocné skupiny, tak i získání odborné pomoci z řad psychoterapeutů, nutričních specialistů i právníků.